19岁孤独症患者吴杰的故事,他不仅是轮滑运动员,还在第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会上夺得多枚金牌。文章介绍了他从确诊孤独症到逐渐成长、学习轮滑、参加工作的过程,同时也提及了孤独症的治疗及社会对孤独症患者的接纳问题。
在4月2日世界孤独症日来临之际,让我们走进一位特殊少年的故事。他叫吴杰,是一名孤独症患者,却也是闪耀的特奥会冠军,他坚定地说:“我的明天会更好”。
3月30日,在渝中区的一家连锁餐饮店中,19岁的吴杰正努力地向顾客询问需求。他声音尖锐,语调上扬且语速极快,让人很难听清他在说什么。见顾客听不明白,吴杰十分着急,声调也越来越高。这时,一旁的同事赶忙上前解释:“不好意思,这是我们的‘天使’员工,您多包涵。”这里的“天使”,指的就是餐厅里工作的特殊员工。吴杰是一名孤独症患者,这是他人生中的第一份工作。与此同时,他还是一名出色的轮滑运动员,在2023年举行的第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会上,一举斩获100米、500米、1000米轮滑比赛项目的金牌。
三月三十一日,吴杰在学校轮滑室练习。重庆日报记者 张春晓 摄\视觉重庆
吴杰的成长之路充满了艰辛。2006年5月,他的出生给家庭带来了无尽的欢乐。然而,大半年后,家人发现他有些不对劲,即便反复教他喊“妈妈”,他也始终不开口。起初,家人以为是男孩说话晚,并未在意。吴杰3岁时,父母离异,直到他5岁被医院诊断为孤独症,7岁都不会喊爸爸,家人才意识到问题的严重性。
一次偶然的机会,吴杰的父亲了解到乐一融合特殊学校,便带他前来尝试。初进学校的吴杰让老师十分头疼,他身材瘦小但力气很大,一不高兴就用头撞地板。有一次,志愿者为孩子们带来玩偶,老师说活动结束后再发放,吴杰却不同意,直接倒地大哭。老师拉他,被他踹开;志愿者哄他,他就打自己的头,场面一度失控。
此后,吴杰开始学习发音、穿衣、上厕所、吃饭等基本生活技能。这些普通孩子轻而易举就能学会的动作,他却要重复成百上千次才能勉强掌握。吴杰的父亲说:“虽然难,但起码有希望,我能做的就是支持他、陪伴他,等他慢慢成长。”
作为学校的学习项目,吴杰开始练习轮滑。但他的运动天赋并不高,穿上轮滑鞋后连平衡都掌握不了,直接就摔倒在地。启蒙教练胡兴华只能将一个个动作分解,手把手地示范讲解,让吴杰模仿练习。就拿平行站立这个动作来说,胡兴华拆分成四个动作,让吴杰逐个练习再组合,仅仅这一个动作,吴杰就练了几百次。
孤独症孩子刻板的特点在吴杰身上表现得十分明显,他做事积极认真,训练刻苦,甚至有些执拗。在练习轮滑入弯时,他无法减速,常常直直地撞到墙上,疼得龇牙咧嘴,但他从不放弃,一遍不行就练两遍,两遍不行就练十遍。凭借这股执拗,2015年,9岁的吴杰在全国第六届特奥会中获得了人生中第一枚金牌——1000米轮滑项目冠军。
2023年6月17日至25日,第16届世界夏季特殊奥林匹克运动会在德国柏林举行。经过层层推选,吴杰入选中国代表队。参加比赛前,他进行了4个月的集训,每天早上6点半起床,训练强度极大,每天滑行距离达15公里以上。即便在德国有时差的情况下,他依然坚持在奥林匹克运动场训练,几乎每次都是最后一个离开。从运动场回酒店,他大多一坐上地铁就累得睡着。最终,他凭借坚韧不拔的精神创造了奇迹,摘得三枚金牌。得知儿子的喜讯,吴杰的父亲激动不已,他原本以为儿子最多只能叫声“爸爸”,如今却成了自己的骄傲。
也许是在轮滑运动中找到了自信,吴杰逐渐对生活充满热爱。几年前,他喜欢上了做菜,每天站在学校食堂师傅旁边观察,还空手比划切菜的动作。此后,他每天早上6点半就到食堂帮忙备菜、切菜,练习一个小时刀功后再去训练轮滑。最初,他切的土豆大小不一、宽窄不同,经过不断练习,他终于能切得均匀美观,还学会了做包子、蒸馒头、炒简单的菜。
虽然吴杰的生活自理能力越来越强,但父亲依然有些担忧。他说话用词匮乏、声调古怪、表达能力有限,有时被外界打断手头的事情时,还会有情绪,拒绝做其他事情。学校校长贺小燕表示,孤独症孩子的特点是刻板,虽然有特长,但难以与生活对接,他们需要社会给予更多的理解。
经过学校牵线搭桥,去年5月,吴杰开始在快餐店上班。他每天提前一小时出门,自己坐地铁去上班,对他来说,与人沟通是最大的难题。他说的话有时顾客听不懂,语速会越来越快,声音又尖又大,还会吓到小朋友。前不久,学校老师收到快餐店经理的“投诉”,因后厨忙让他去帮忙,他死活不去。该校老师叶洪鑫解释说,对于刻板的孤独症患者来说,他们很难接受这种改变,只能请经理多包涵,同时“教育”吴杰要听“招呼”。不过,上班也让吴杰很开心,他可以给自己买心仪的小音响,请老师们喝奶茶,给奶奶买巧克力。
如今,吴杰休息时依然喜欢滑轮滑,他喜欢边滑边唱《明天会更好》,当风轻轻吹拂面庞,他会高昂地唱:“我们的笑,充满,充满青春的骄傲,我的明天会更好!”
4月2日是第18个“世界孤独症日”,市精神卫生中心儿童青少年科主任王敏建提醒,目前,孤独症的主要治疗途径为康复训练。孤独症的医学专业名称为“孤独症谱系障碍”,以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征。王敏建表示,我国目前尚无统一的流行病学调查数据,75%以上的孤独症患儿智力水平正常,但他们在人际交往方面存在问题,比如不遵守学校秩序、不知道交流沟通的方式方法等。家长如果发现孩子有人际交往问题,应及时进行针对性干预。孤独症通常起病于婴幼儿期,目前缺乏有效治疗药物,早发现早干预有利于改善患儿症状。“孤独症患儿又被称为‘来自星星的孩子’,需要全社会去接纳他们、包容他们,让其擅长的领域成为职业方向,这样能很大程度提高他们的社会适应能力。”王敏建说。
孤独症患者吴杰从确诊疾病到成长为特奥会冠军,再到参加工作的过程,展现了他在面对困难时的坚韧和努力。同时,也介绍了孤独症的治疗及社会对孤独症患者接纳的重要性,呼吁大家给予“来自星星的孩子”更多理解和包容。
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